Condividere dati sul cancro per salvare vite umane

Condividere dati sul cancro per salvare vite umane

30 Agosto 2018

Condividere i dati clinici, epidemiologici e genomici sul cancro per trovare soluzioni globali nella lotta contro la malattia: è l’appello della Global Alliance for Genomics and Health sul NEJM

Condividere dati sul cancro per salvare vite umane

L'iniziativa Cancer Moonshot ha sottolineato l'importanza di abbattere i "silos" di dati e creare una "rete di conoscenza sul cancro" completa ed efficace, che permetta di combinare velocemente genomica, dati epidemiologici e informazioni cliniche a beneficio dei pazienti. In altre parole, la "liberazione di dati" nel mondo, per una malattia come il cancro che non conosce confini geografici, permetterà ai ricercatori di trovare terapie migliori che aumentino la sopravvivenza e migliorino la qualità della vita dei pazienti affetti da tumore.

 

Il professor Mark Lawler del Centre for Cancer Research and Cell Biology (CCRCB) presso la Queen’s University di Belfast ha dichiarato: "Le attuali restrizioni sulla condivisione di dati oltre i confini limitano le possibilità dei ricercatori di usare i dati per effettuare un'analisi completa del cancro”. “Questo è particolarmente vero nel caso di tumori rari, dove se i dati sono limitati a una determinata regione o paese, i numeri bassi di pazienti possono rendere impossibile la ricerca clinica. Ma può anche rappresentare una sfida in tumori comuni, come ad esempio il cancro al seno, che presentano sottotipi diversi, in cui abbiamo bisogno di tutte le informazioni possibili per contribuire a sviluppare nuovi test diagnostici e trattamenti per i diversi sottotipi".

 

Charles Sawyers del Memorial Center di Cancer Sloan-Kettering di New York e co-autore dello studio ha aggiunto: "Se ottenessimo questo diritto, potremmo davvero utilizzare i dati per aiutarci nella nostra aspirazione a migliorare i risultati di fronte a questa malattia mortale".

 

Il cancro è una sfida globale e richiede una risposta globale

 

Con oltre 8,5 milioni di persone che muoiono ogni anno, il cancro è una sfida globale che richiede una risposta globale. L’appello è sul New England Journal of Medicine (NEJM) ed è portato avanti da una coalizione di esperti mondiali sul cancro nell'ambito della Global Alliance for Genomics and Health e guidata dalla Queen's University di Belfast.

 

I ricercatori hanno sottolineano l'urgente necessità di promuovere una cultura più collaborativa, per condividere dati a beneficio dei pazienti affetti da cancro in tutto il mondo.

Il professor Lawler ha dichiarato: “Questa aspirazione dipenderà sia dall’efficacia della collaborazione che dalle risorse dedicate. Speriamo che la nostra richiesta di una 'rete globale di conoscenza del cancro' stimoli la comunità affinché agisca e fornisca le risorse per la condivisione dei dati a beneficio dei pazienti affetti da tumore a livello globale. Se riuscissimo in questo obiettivo, allora i big data potrebbero davvero salvare vite umane”.

 

La nostra esperienza dimostra che i pazienti vogliono essere coinvolti per fare una differenza positiva e dobbiamo aiutarli a farlo. Lawer ha raccontato la storia emblematica di un gruppo di pazienti con una mutazione genica rara chiamata ROS 1 che può causare diversi tipi di cancro che si sono incontrati online, frustrati dalla mancanza di progressi nel trattamento della loro malattia. Le 130 persone provenienti da undici paesi diversi hanno costituito il gruppo online e sono ora coinvolte nei primi passi dello sviluppo di uno studio clinico che mira a studiare la particolare anomalia genomica che causa la loro malattia. Il professor Lawler ha aggiunto: "Stiamo lavorando per fare di questo studio clinico una realtà. E questo è un esempio del perché l'accesso ai dati è così vitale per consentire ai ricercatori di svolgere il proprio lavoro e, in ultima analisi, di aiutare i pazienti".

 

Margaret Grayson, sopravvissuta al cancro al seno e presidentessa dell’associazione di pazienti, Northern Ireland Cancer Research Consumer Forum, ha aggiunto che: "La ricerca è fondamentale per migliorare la qualità della vita e l'aspettativa di vita per i pazienti affetti da tumore. Molti pazienti saranno più che disposti ad essere coinvolti e condividere le loro informazioni cliniche per fare un passo avanti per affrontare questo problema di salute globale".

 

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