Sopravvissuti al cancro, e adesso? Ci vuole un piano

Sintomi, diagnosi, trattamenti spesso pesantissimi e poi? Cosa succede a un paziente colpito dal cancro una volta che ha completato i trattamenti con successo? Spesso questi “sopravvissuti”, non hanno una road map tracciata insieme al proprio team di cura, non sanno chi si farà carico della loro salute, a chi rivolgersi in caso di necessità o come gestire le conseguenze delle terapie, gli effetti a lungo termine. Per guidarli e fornire il supporto necessario, potrebbe essere utile dare loro quello che viene chiamato Survivorship Care Plan (SCP): un piano di cura per i sopravvissuti al cancro.

Secondo la definizione del National Cancer Institute, il Survivorship Care Plan è un piano di cura molto dettagliato - differente a seconda del cancro e del trattamento a cui è stato sottoposto al paziente - che viene consegnato al paziente alla fine del trattamento.

Cosa trova un paziente in questo SCP? In questo documento, il team che ha avuto in cura il paziente dovrebbe riassumere alcune informazioni base:

• Tipo di tumore
• Stadio del tumore al momento della diagnosi e data della diagnosi
• Elenco di tutti i trattamenti ricevuti e date relative, inclusi interventi chirurgici
• Eventuali complicazioni ed effetti collaterali delle terapie
• Eventuali terapie complementari

Il piano dovrebbe poi contenere il dettaglio di tutte le raccomandazioni per il post-trattamento, il calendario degli esami e delle visite di controllo, informazioni necessarie ad affrontare sintomi e conseguenze specifiche fisiche delle terapie e del tumore. Dovrebbero infine trovarvisi tutte le informazioni che posso aiutare a incontrare i bisogni emotivi, sociali, legali ed economici del paziente. Possono esserci i rifermenti degli specialisti da contattare in caso di bisogno e raccomandazioni per uno stile di vita sano: dall’alimentazione all’attività fisica.

È importante, per esempio, che in questo piano il paziente trovi le informazioni che gli consentano di tornare a lavoro o di proseguire la sua attività lavorativa in caso non fosse stata interrotta durante le terapie; aspetto questo che andrebbe affrontato sin dal momento della diagnosi e della messa a punto del protocollo terapeutico. Diverse aziende e diversi paesi possono avere disposizioni differenti in merito, e i pazienti vanno supportati nel prendere le decisioni opportune e nel difendere i propri diritti in un momenti di particolare vulnerabilità.

Un buon sommario dei diritti del malato lo fornisce l’Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici. I consigli sono funzione della patologia, della gravità, dei trattamenti ritenuti necessari dall’esenzione del ticket alla pensione di inabilità fino alle diverse forme di flessibilità dell’orario lavorativo e al telelavoro.

Uno studio pubblicato sul British Journal of Cancer ha preso in esame i risultati di 10 studi sugli esiti dell’implementazione di Survivorship Care Plan. In generale, gli studiosi, pur trovando relativamente pochi benefici misurabili hanno riscontrato elevati livelli di soddisfazione da parte dei pazienti.
Tuttavia, la loro conclusione è che sia improbabile che uno stesso modello di piano possa funzionare per tutti i pazienti. Per esempio, pazienti più giovani possono preferire un piano in formato elettronico, mentre le donne che soffrono di una menopausa precoce indotta dal trattamento possono avere bisogno di informazioni e contatti per gestirne sintomi e conseguenze.
Alcuni esempi e modelli di SCP per pazienti sopravvissuti a differenti tipi di tumore si trovano sul sito dell’American Society of Clinical Oncology: tumore della mammella, del colon retto, del polmone, della prostata e per il linfoma diffuso a grandi cellule B.