L’archivio medico personale: cos’è e a cosa serve

La diagnosi di tumore porta con sé emozioni contrastanti, che sono guidate da un unico filo conduttore: il senso di incertezza con cui il paziente e i suoi cari si trovano improvvisamente a dover convivere. Si ha la sensazione di non aver più controllo sul futuro e, se prevale un atteggiamento pessimista, l’intera quotidianità appare avvolta dal caso.

È vero che ognuno di noi è differente e reagisce a proprio modo alle avversità e alle sfide che si presentano, ma una delle strategie più utili per recuperare il controllo in una situazione che sembra sfuggire di mano è quella di organizzarsi, provare a dare ordine e prevedibilità alla confusione.

Un primo passo può essere quello di raccogliere i propri documenti, in modo da averli a disposizione in ogni momento e poterli portare con sé o condividerli con familiari ed amici.
Alcuni documenti che potrebbero servire e sarebbe utile mettere a disposizione di persone fidate in caso di necessità sono:

• - contratti di lavoro;
• - ricevute e riepiloghi relativi ad assicurazioni;
• - posizioni assicurative;
• - ricevute e certificati INPS;
• - tessera sanitaria;
• - fotocopie dei documenti di identità;
• - referti medici e prescrizioni;
• - estratti conto bancari;
• - disposizioni testamentarie;
• - direttive finanziarie;
• - testamento biologico e volontà per il fine vita;
• - contatti (numeri di telefono ed indirizzi) di amici e familiari da contattare in caso di emergenza.

I documenti andrebbero organizzati per tipo e per data, così da trovarli in modo più veloce quando servono, e conservati in un luogo sicuro.

Oltre a organizzarli in un archivio facilmente accessibile, è bene che una persona di riferimento (il coniuge, i figli, qualcuno di fiducia) abbia una copia dei documenti precedentemente elencati e istruzioni precise su come sono organizzati e come gestirli.

Un’altra abitudine virtuosa è quella di tenere una specie di diario clinico, chiamato in inglese Personal Health Record (PHP), in cui annotare:

• - la data e il medico che ha effettuato la diagnosi;
• - l’esatta diagnosi (incluso stadio e grado del tumore);
• - date delle visite e contenuto dei referti medici;
• - opinioni dei medici;
• - date, nomi e risultati dei trattamenti;
• - date, risultati degli esami di laboratorio e referti relativi alla patologia;
• - terapie e medicinali assunti (nomi, dosaggi, obiettivi);
• - date e finalità di eventuali modifiche al piano terapeutico;
• - effetti collaterali, loro intensità e frequenza;
• - informazioni di contatto di medici e strutture sanitarie di riferimento (anche del passato);
• - indicazioni e piano di follow-up;
• - dettagli relativi a patologie concomitanti, per esempio croniche;
• - informazioni sulla storia familiare di tumore;
• - date e motivi dei ricoveri ospedalieri;
• - copie delle cartelle cliniche;
• - eventuali indicazioni dietetiche;
• - annotazioni e commenti del team di cura;
• - dubbi e domande per i medici;
• - risposte alle domande.

Questo diario è utile per il paziente, ma anche per i medici che lo hanno in cura, per conoscere meglio le condizioni attuali, la storia clinica pregressa, i risultati delle terapie e la progressione della malattia.

Infine, è fondamentale garantire che una persona fidata abbia modo di accedere, in caso di emergenza, anche ad informazioni riservate quali:

• - codici PIN;
• - coordinate bancarie, token e codici di accesso;
• - carte di credito;
• - credenziali e password per accedere alla posta elettronica, al computer e ad altri servizi;
• - combinazione della cassaforte.

La gestione degli archivi e la raccolta dei documenti da conservare è un compito difficile, soprattutto ci si impone di farlo tutto in una volta. Bisogna procedere per gradi e, dal momento in cui si decide di tenere un archivio medico, è fondamentale chiedere sempre una copia di referti, esami, diagnosi, prescrizioni.

Si può optare per un registro elettronico, salvando le copie digitali dei documenti in cartelle sul proprio computer o in cloud, oppure per un archivio cartaceo, organizzando le copie in un raccoglitore, divise in fascicoli per argomento o tipologia; ideali sono i raccoglitori ad anelli con cartellette divisorie colorate.

Un familiare o una persona di fiducia possono partecipare al mantenimento dell’archivio, così da alleggerire il compito e da conoscerne il contenuto, utile sicuramente in caso di emergenze.
In altri casi, può essere direttamente il caregiver ad occuparsi della creazione dell’archivio: in molti casi può essere la moglie ad occuparsi dell’organizzazione dei documenti e alla gestione degli appuntamenti del marito.