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19 Giugno 2018
Negli Stati Uniti sono diffusi i PHP, Personal Health Records. Ecco alcuni consigli per crearne uno e raccogliere i documenti più importanti per il percorso di cura.
La diagnosi di tumore porta con sé emozioni contrastanti, che sono guidate da un unico filo conduttore: il senso di incertezza con cui il paziente e i suoi cari si trovano improvvisamente a dover convivere. Si ha la sensazione di non aver più controllo sul futuro e, se prevale un atteggiamento pessimista, l’intera quotidianità appare avvolta dal caso.
È vero che ognuno di noi è differente e reagisce a proprio modo alle avversità e alle sfide che si presentano, ma una delle strategie più utili per recuperare il controllo in una situazione che sembra sfuggire di mano è quella di organizzarsi, provare a dare ordine e prevedibilità alla confusione.
Un primo passo può essere quello di raccogliere i propri documenti, in modo da averli a disposizione in ogni momento e poterli portare con sé o condividerli con familiari ed amici.
Alcuni documenti che potrebbero servire e sarebbe utile mettere a disposizione di persone fidate in caso di necessità sono:
I documenti andrebbero organizzati per tipo e per data, così da trovarli in modo più veloce quando servono, e conservati in un luogo sicuro.
Oltre a organizzarli in un archivio facilmente accessibile, è bene che una persona di riferimento (il coniuge, i figli, qualcuno di fiducia) abbia una copia dei documenti precedentemente elencati e istruzioni precise su come sono organizzati e come gestirli.
Un’altra abitudine virtuosa è quella di tenere una specie di diario clinico, chiamato in inglese Personal Health Record (PHP), in cui annotare:
Questo diario è utile per il paziente, ma anche per i medici che lo hanno in cura, per conoscere meglio le condizioni attuali, la storia clinica pregressa, i risultati delle terapie e la progressione della malattia.
Infine, è fondamentale garantire che una persona fidata abbia modo di accedere, in caso di emergenza, anche ad informazioni riservate quali:
La gestione degli archivi e la raccolta dei documenti da conservare è un compito difficile, soprattutto ci si impone di farlo tutto in una volta. Bisogna procedere per gradi e, dal momento in cui si decide di tenere un archivio medico, è fondamentale chiedere sempre una copia di referti, esami, diagnosi, prescrizioni.
Si può optare per un registro elettronico, salvando le copie digitali dei documenti in cartelle sul proprio computer o in cloud, oppure per un archivio cartaceo, organizzando le copie in un raccoglitore, divise in fascicoli per argomento o tipologia; ideali sono i raccoglitori ad anelli con cartellette divisorie colorate.
Un familiare o una persona di fiducia possono partecipare al mantenimento dell’archivio, così da alleggerire il compito e da conoscerne il contenuto, utile sicuramente in caso di emergenze.
In altri casi, può essere direttamente il caregiver ad occuparsi della creazione dell’archivio: in molti casi può essere la moglie ad occuparsi dell’organizzazione dei documenti e alla gestione degli appuntamenti del marito.
Fonte:
Organizing and Keeping Important Records, Live Strong, 2018
Keeping Copies of Important Medical Records, American Cancer Society, 2016
Thompson A, 3 Steps to Building a Personal Medical Record, Cancer.Net, 25 Agosto 2016